29 мая 2026 года общественному фонду «Маленький мир» исполняется три года.

Три года назад фонд был создан с важной целью. Мы хотели объединить людей со скелетными дисплазиями и их семьи. Кроме того, мы стремились создать пространство для поддержки, общения и обмена опытом.

Когда всё начиналось, семей было совсем немного. Многие родители впервые сталкивались с диагнозом. Поэтому им приходилось самостоятельно искать информацию и ответы на свои вопросы. Именно тогда появилась идея создать сообщество, в котором никто не останется один на один с диагнозом.

Три года работы и развития

За это время фонд прошёл большой путь.

Сегодня «Маленький мир» объединяет семьи из разных регионов Казахстана. Кроме того, фонд проводит информационные кампании и образовательные мероприятия. Также мы организуем встречи семей и работаем над повышением осведомлённости общества о редких скелетных дисплазиях.

Одним из важных направлений стала «Школа Ахондроплазии». Благодаря этому проекту родители могут общаться с врачами разных специальностей. Кроме того, семьи получают актуальную информацию о здоровье, наблюдении и сопровождении.

Также фонд регулярно организует встречи семей в разных городах Казахстана. Такие мероприятия помогают людям знакомиться друг с другом. Более того, они позволяют делиться опытом и находить поддержку.

Новые проекты и инициативы

За три года фонд реализовал множество инициатив.

Были разработаны информационные буклеты и материалы для семей. Кроме того, появились новые проекты для детей и взрослых со скелетными дисплазиями.

За это время началась работа над книгой «Самого главного глазами не увидишь». Также фонд приступил к созданию комикса и раскраски, героями которых стали люди с особенностями роста.

Большое внимание уделялось работе в социальных сетях и средствах массовой информации. Благодаря этому всё больше людей узнают об ахондроплазии и других скелетных дисплазиях.

Кроме того, в 2026 году фонд начал развивать формат подкастов. Это позволило ещё большему числу семей получать информацию от специалистов и людей с личным опытом.

Работа ради будущего

Особое место в деятельности фонда занимает работа по вопросам медицинского сопровождения и доступности терапии.

На протяжении трёх лет фонд взаимодействует с врачами, экспертами и государственными органами. Кроме того, мы поднимаем вопросы диагностики, наблюдения и лечения людей с ахондроплазией.

Также продолжается работа по изучению качества жизни людей с ахондроплазией в Казахстане. Полученные данные помогут лучше понимать потребности семей. В дальнейшем это позволит формировать предложения по развитию системы поддержки пациентов.

Спасибо каждому, кто рядом

За этими тремя годами стоят десятки семей. Кроме того, рядом с нами были врачи, специалисты, волонтёры и партнёры.

Мы искренне благодарим всех, кто поддерживает работу фонда. Также мы благодарим тех, кто делится опытом, помогает семьям и участвует в наших проектах.

Но больше всего мы благодарим людей со скелетными дисплазиями и их семьи. Именно вы вдохновляете нас двигаться вперёд.

Три года — это важный этап. Однако впереди ещё много задач. Поэтому фонд продолжает развиваться, запускать новые проекты и искать новые возможности поддержки.

Спасибо, что вы с нами ❤️