Проект «Надежда»
Проект «Надежда» — это сердце нашего фонда. Здесь мы переходим от слов к делу, обеспечивая детей необходимым лечением, а родителей — знаниями и поддержкой. Мы сопровождаем семьи на каждом этапе: от первого подозрения на диагноз до долгосрочной реабилитации.
Школа пациента
Знания — это спокойствие родителей. Мы собираем ведущих генетиков, ортопедов и психологов, чтобы семьи получали ответы на медицинские и юридические вопросы из первых рук профессионалов.
Если вы один из таких профессионалов, приглашаем Вас в нашу Школу пациентов.
Оплата генетических анализов
Точный диагноз — это первый и самый важный шаг к лечению. Фонд помогает оплачивать дорогостоящие исследования, которые часто недоступны семьям и не покрываются государством.
Мы ищем меценатов для оплаты генетических тестов.
Ваша поддержка сегодня — это шанс на правильную терапию для ребенка завтра.
Welcome Box
Мы рядом с самого начала. Каждая новая семья получает набор поддержки с важной литературой по диагнозу и символами того, что вы больше не одни в своей беде.
Вы можете помочь нам собрать следующий бокс для ребенка, который только что узнал о своем диагнозе.
Исследовательская работа
Мы реализуем исследовательские проекты, направленные на углубление понимания ахондроплазии и внедрение инновационных решений в медицине.
Наша цель: изучить факторы, влияющие на качество жизни пациентов в Казахстане, и предложить пути системного улучшения стандартов их лечения. Мы собираем данные, чтобы голос редких пациентов был подкреплен научными аргументами.