В июле 2023 года фонд «Маленький мир» стал членом Ассоциации помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан.

Ассоциация объединяет пациентские организации, врачей и экспертов.
Она развивает систему помощи при редких заболеваниях. Также она работает над доступностью диагностики и лечения. Отдельное направление — взаимодействие с государственными органами.

Для фонда это стало важным шагом в развитии.

Членство в Ассоциации позволило:

• стать частью профессионального сообщества
• участвовать в обсуждении системных решений
• выстраивать диалог с государственными структурами и экспертами
• усиливать голос пациентов с ахондроплазией на национальном уровне

Участие в Ассоциации открыло новые возможности для развития фонда. Также оно усилило системную поддержку семей.