4 апреля 2025 года в городе Атырау фонд «Маленький мир» провел встречу с Управлением здравоохранения региона. Мероприятие прошло на базе Атырауского высшего медицинского колледжа и собрало специалистов и представителей системы здравоохранения.

Основной темой встречи стала ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, которое влияет на рост костей. Участники обсудили текущую ситуацию в Казахстане и необходимость повышения осведомленности о диагнозе.

Чтобы вовлечь аудиторию с первых минут, команда фонда провела интерактивную игру «Миф или правда?». Участники разобрали распространенные заблуждения и получили базовое понимание особенностей ахондроплазии. Такой формат помог сделать обсуждение живым и доступным.

В ходе встречи представители фонда рассказали о своей деятельности и поддержке семей. Особое внимание уделили ранней диагностике, регулярному наблюдению и сопровождению детей. Эти этапы играют ключевую роль в улучшении качества жизни пациентов.

Отдельным блоком обсудили доступ к лечению. Сегодня в Казахстане 40 детей с ахондроплазией получают препарат Восоритид при поддержке фонда «Қазақстан халқына». Это важный шаг в развитии системы помощи детям с редкими заболеваниями.

Участники встречи задали вопросы и обсудили возможные пути улучшения медицинской помощи в регионе. Открытый диалог позволил обозначить ключевые задачи и укрепить сотрудничество.

Фонд «Маленький мир» благодарит Управление здравоохранения за поддержку и готовность к взаимодействию. Подобные встречи помогают формировать системный подход к помощи детям с ахондроплазией.