+7 705 673 12 84

ofmalenkiimir@mail.ru

История семьи и лечение

Октябрь — месяц осведомленности о низкорослости

← Все новости

1 октября фонд «Маленький мир» открыл месяц осведомленности о низкорослости. В течение октября фонд будет рассказывать истории семей и делиться важной информацией об ахондроплазии в нашем Инстаграм.

Первой стала история Насти из города Кокшетау. Настя живет с ахондроплазией и с декабря получает терапию препаратом Восоритид.

За это время девочка выросла на 4,5 см. Для ее семьи это значимый результат и источник надежды. Такие изменения помогают родителям видеть реальные возможности лечения.

Сегодня в Казахстане 40 детей проходят терапию Восоритидом. Эти данные показывают, что лечение дает результаты и может менять качество жизни детей.

Фонд «Маленький мир» благодарит фонд «Қазақстан халқына» за закуп препарата и поддержку семей. Благодаря этой помощи дети получают доступ к современной терапии.

Фонд также выражает надежду, что вопросы доступности лечения будут и дальше развиваться на государственном уровне. Важно, чтобы каждый ребенок имел возможность получать необходимую медицинскую помощь.

Ролик об истории Насти подготовлен при поддержке BioMarin. Фонд благодарит всех специалистов и партнеров, которые приняли участие в создании видео.

Отдельная благодарность Наталье Кориневской за предоставленную информацию, а также видеографу Дмитрию Желещикову за создание ролика.

Фонд «Маленький мир» продолжит делиться историями, которые помогают обществу лучше понимать жизнь людей с ахондроплазией.