В период с 30 апреля по 13 мая 2026 года общественный фонд «Маленький мир» провёл серию рабочих онлайн-встреч с представителями региональных управлений здравоохранения Казахстана. Во встречах приняли участие регионы, которые поддержали инициативу фонда. Диалог проходил в онлайн-формате.
Обсуждение вопросов медицинского сопровождения
Во время встреч обсуждались вопросы медицинского сопровождения детей с ахондроплазией. Особое внимание уделялось мониторингу состояния здоровья детей. Также обсуждались маршрутизация пациентов и наблюдение у профильных специалистов.
Кроме того, участники говорили о взаимодействии семей с медицинскими организациями в регионах. Отдельно поднимались вопросы информационной осведомлённости о скелетных дисплазиях.
Также обсуждалась необходимость дальнейшего развития системы сопровождения пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне.
Продолжение лекарственной терапии в регионах
Одной из ключевых тем встреч стало продолжение лекарственной терапии детей с ахондроплазией после передачи орфанных пациентов на региональный уровень.
Фонд «Маленький мир» продолжает обращать внимание региональных управлений здравоохранения на важность непрерывности терапии. Кроме того, фонд поднимает вопросы своевременного медицинского сопровождения детей, уже получающих лечение.
Руководитель фонда Светлана Абдулова отметила, что сегодня особенно важно сохранить системный подход к наблюдению детей с ахондроплазией в регионах Казахстана.
«Для нас важно, чтобы семьи не оставались один на один с возникающими вопросами. Мы продолжаем поднимать тему доступности терапии, наблюдения и медицинского сопровождения детей с ахондроплазией», — подчеркнула она.
Продолжение диалога и сотрудничества
Фонд «Маленький мир» продолжает системную работу по вопросам информирования и маршрутизации пациентов. Также фонд занимается повышением осведомлённости о редких скелетных дисплазиях в Казахстане.
Кроме того, фонд продолжает взаимодействие с медицинскими специалистами, семьями и региональными организациями здравоохранения.
Проведение подобных встреч позволяет своевременно поднимать вопросы доступности терапии. Также встречи помогают поддерживать диалог между регионами, медицинским сообществом и семьями детей с редкими скелетными дисплазиями.
